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面臨公眾和大夫群體的質(zhì)疑，NHS倉猝應對。2013年4月英國衛生大臣杰瑞米·亨特不吝拋卻“醫療和社會(huì )保健法案”的明白受權，公然許諾許可病人在“階段1”和“階段2”中可挑選加入。2014年1月，NHS決議向英國一切的家庭郵寄care.data項目宣揚單，成果BBC查詢(xún)拜訪(fǎng)顯現只要不到三分之一的受訪(fǎng)者記得收到過(guò)宣揚單；與此同時(shí)，NHS也沒(méi)有接納配套的宣揚步伐，比方消息公布會(huì )、電視宣揚等，僅僅在YouTube和NHS官方網(wǎng)站上傳了一段視頻。2014年5月，英國經(jīng)由過(guò)程針對“醫療和社會(huì )保健法案”的改正案試圖厘清HSCIC數據的用處，即僅可用于“供給進(jìn)步安康和社會(huì )保健，或進(jìn)步安康和社會(huì )保健程度”，但該改正案照舊沒(méi)有明白數據能否可向貿易機構供給，比方藥廠(chǎng)及其研討職員。而接上去的幾則暴光更讓care.data落井下石。如HSCIC認可曾經(jīng)向160個(gè)構造出賣(mài)了大批匿名或非匿名數據；更有媒體爆出某保險公司得到了數百萬(wàn)的病歷材料，并將其用于向病人販賣(mài)保險。就在2016年4月尾，媒體再一次暴光NHS“機密地”向谷歌公司供給超越120萬(wàn)份病歷供其野生智能引擎DeepMind展開(kāi)數據發(fā)掘。終究，在公家信賴(lài)危急的重壓下，NHS于本年7月關(guān)停了care.data項目。在數據同享、開(kāi)放、操縱三個(gè)環(huán)節，NHS在一開(kāi)端設想、施行care.data項目時(shí)就籌辦不敷。在同享環(huán)節，沒(méi)能尊敬各相干方的訴乞降態(tài)度，更缺少充實(shí)、有用的相同和宣揚；在開(kāi)放環(huán)節中，沒(méi)能對外明白數據開(kāi)放的劃定規矩、流程，故意或偶然的遮諱飾掩使各方疑問(wèn)更生；在操縱環(huán)節，一直躲避能否許可貿易機構獲得數據這個(gè)成績(jì)，在媒體暴光以后才主動(dòng)應對。這些經(jīng)歷經(jīng)驗，在我國施行“互聯(lián)網(wǎng)+醫療”道路圖歷程中彌足貴重。再看海內，現階段最少在數據同享、開(kāi)放、操縱的劃定規矩層面，我國一樣沒(méi)有太多的思索和軌制設想。衛計委于2014年印發(fā)的《生齒安康信息辦理法子（試行）》（下稱(chēng)《法子》），是今朝現行的關(guān)于安康醫療數據方面最威望的劃定，此中第十三條、十四條對數據同享和開(kāi)放做出了擺設。《法子》第十三條劃定：生齒安康信息的操縱實(shí)施分類(lèi)辦理，逐漸完成互聯(lián)同享。生齒安康信息的操縱該當以進(jìn)步醫學(xué)研討、迷信決議計劃和便民效勞程度為目標。依法該當向社會(huì )公然的信息該當實(shí)時(shí)自動(dòng)公然；觸及失密信息和小我私家隱私信息，不得對外供給。第十四條劃定：義務(wù)單元該當成立生齒安康信息綜合操縱事情軌制，受權操縱有關(guān)信息。操縱單元大概小我私家不得超越受權范疇操縱和公布生齒安康信息。能夠看到，《法子》更多地接納了一種準繩性的表述。鑒戒care.data項目標經(jīng)歷經(jīng)驗，我們能夠對現有軌制設想提出許多詰問(wèn)。比方，《指點(diǎn)定見(jiàn)》提出的要建立“同一威望、互聯(lián)互通的生齒安康信息平臺”，那病院向這個(gè)平臺供給數據之前，需求收羅病人的贊成嗎？《法子》劃定的“生齒安康信息的操縱該當以進(jìn)步醫學(xué)研討、迷信決議計劃和便民效勞程度為目標”，那貿易公司請求利用數據用于研發(fā)藥品，能否契合《法子》的這條劃定？《法子》劃定的“觸及失密信息和小我私家隱私信息，不得對外供給”，此中“對外”該怎樣了解？能否意味著(zhù)醫療體系以外的機構和小我私家，包羅大學(xué)、科研機構等都不克不及操縱數據？

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